Nuestro hijo esta al borde de cumplir un año....
Y me veo obligada a recordar lo que ya paso... para mirar al cielo y dar una vez más gracias a DIOS , al PADRE JOSÉ KENTENICH y a la Virgen María que siempre fue un ejemplo de fortaleza en los momentos máaaaaaaaaas dificiles.....
A continuación para los que no saben la historia
la carta de agradecimiento q escribimos el año pasado cuando paso la tormenta....
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Queridos amigos:
MUCHAS GRACIAS!!! Por las llamadas por los mails, por preocuparse por nosotros y sobre todo POR LAS ORACIONES!!! Q TANTO NOS AYUDARON…
Gracias a Dios desde el lunes 10 estamos con José María Pietro en casa ( si al final le pusimos Pietro taem es q demasiado nos gustaba ) .
Paso a contarles la historia resumida osino van a tener q leer como 100 paginas…
Joséma llego al mundo el 2 de setiembre (por cesarea programada la noche antes) a la mañana con la ya sabida Gastrosquisis, pero súper estable dentro de su problemita, respiro sin problemas y escuche su llanto ni bien nació, me lo trajeron a las corridas y me dejaron darle un besito, por supuesto yo lloraba como una vaca ya a esta altura, ahí me durmieron, me despertaba cada tanto y me contaban las buenas noticias, mi gordo estaba bien, pesaba tres kilos, cada noticia cada vez q me despertaba y me volvian a dormir…
A eso de las 11 Salí de la sala de operación y me encontré con un emocionado e impaciente Fernando, q me contó q el gordo empezaba su primera operación en ese momento.
Resulta que además de la Gastrosquisis, mi gordito tenia una atresia, q es como q el ntestino estaba cortado en un tramo, por lo que iban a tener q hacerle una ostomia (UNA QUE_!_?) O S T O M I A que es ponerle en la panzita una puntita del intestino por donde debería defecar hasta q pudieran poner en condiciones una parte de su colon para q defeque por abajo…
Esta primera operación nunca anduvo por lo que tuvieron que sacarle otro pedacito de intestino, en una segunda operación… las cosas se complicaban ….
Al segundo día de esta operación se descubrió una infección por q estaba perdiendo materia fecal hacia adentro de la panzita, por lo cual tuvimos q operarle por TERCERA VEZ!!!! ahora el intestino se habia preparado para realizarle una anatomia patologíca, un estudio para ver si q pasaba q sus intestinos no evacuaban (por esto en menos de tres semanas de vida, se imaginan???? Un bb de menos de un mes soportando una tercera intervención…
Bueno, controlada la infección, habiendo salido por tercera vez de respirador y con toda la carga de tres operaciones arriba, nos sentamos a esperar q defeque, 1,2,3….varios días y no llegaba la tan esperada caca….resulta q la anatomia patologica decia q su intestino NO TENIA celulas nerviosas, y que? Que sin celulas nerviosas no se movia, NO ANDABA!!!!
A donde nos llevaba esto? A una CUARTA OPERACIÓN!!!! Para esta altura el stress emocional era terrible, no solamente por ver a nuestro bb en terapia intensiva, sino por no saber q era lo q realmente le pasaba, a esta altura los doctores sospechaban de una enfermedad q se llama aganglionosis….
Llegamos apurados a la cuarta operación, por q el gordo se estaba empezando a inchar y a desestabilizarse….Luego de haberle cortado otros 7 cms de intestino, parecian verse células nerviosas, esto se volvió a poner en la panzita…. Con esta operación perdimos nuestro ombliguito, PERO A ESTA ALTURA LO ESTETICO ERA LO DE MENOS!!
Cuando entramos a verle después de la operación, estaba tan inchadito q no parecía el, seguiamos teniendo esperanzas, pero muuuuuy en el fondo, Fernando tenia una fe impresionante, yo sinceramente rezaba, pero me parecía q de esta no salíamos….
Ese fin de semana decidimos pasarlo con Mafi, que para esa altura llevaba casi un mes sin vernos, total, el gordo no nos sentía, estaba totalmente sedado con el respirador al máximo y súper dosis de morfina para el dolor….
El lunes el pediatra nos dijo q las cosas estaban empeorando, que el estaba cada vez mas deteriorado y que el pronostico era realmente malo… (el intestino seguía sin andar)….
El martes (dia tragico) nos contaron q habia llegado el resultado final de la ultima anatomia patologica y q el gordo presentaba pocas y deficientes celulas nerviosas una vez más… ahora si se reunieron los dos doctores con nosotros, el pediatra y el cirujano y nos dijeron q no habia mas nada q hacer… q esos intestinos no iban a andar y q creian q era muy difícil de salir del paro multiorganico en el q estaba entrando…. Preguntamos Q PODEMOS HACER?! EN ALGUN OTRO PAIS? TRASPLANTE DE INTESTINO!? No , no existía solucion posible, se había intentado todo…. PALABRAS TEXTUALES DE LOS DOCTORES; TENEMOS Q ESPERAR UN MILAGRO ES LO UNICO Q NOS PUEDE SALVAR…
Desde ese momento, estube convencida, mi hijo o nacio para ser un angel, o nacio para ser un milagro….el milagro que estabamos necesitando.
Contra todos los pronósticos y confirmando que los milagros existen después de 3 días, sorpresivamente José puede salir de respirador, Y DEFECA POR PRIMERA VEZ!!!!!
El domingo empieza a tomar leche por primera vez.. (via sondita) y 8 días después prendidisimo a la teta, (lunes 10 de octubre ) nos dan de alta… con una ileostomia alta…
Hoy José tiene una mallita de silicona a un lado de la pancita por q ya no le alcanzaba la piel para cosérsela y estamos esperando q cicatrice, en el centro donde debería esta el ombligo una cicatriz q gracias a Dios ya esta cerrada y del otro lado esta la ostomia, por donde hace caca en una bolsita, q hoy somos expertos en manejar, ya es como cambiar dos pañales…. Come re bien, duerme re bien, es un niño hermoso… ¡¡¡¡¡MAFI ESTA ENAMORADA DE EL!!!! Me dice q no puede dejar de mirarle J como prueba sobra esta foto q les mando…
Si algo aprendimos de estoes q de todo se sale de la mano de Dios, q no hay problema suficientemente grande q merezca estar tan enojados como a veces estamos por estupideces sin sentido… a valorar las cosas simples de la vida, la cotidianeidad q todo lo que nos pasa todos los días es un milagro…
Nuestro milagro empezó en el momento en el que Dios nos dio Fuerzas para soportar lo q nos estaba pasando sin perder la fe, en el momento en el que Dios decidió que José tenia q venir al mundo, cada embarazo es un milagro. El milagro no fue solamente la recuperacion de José, fue la cantidad de gente unida en oración, de distintas creencias y religiones… El milagro fue los amigos q descubrimos en estos dias, el milagro se dio cuando descubrimos los corazones hermosos y gigantes de cada uno de los enfermeros y doctores q atendieron a José, q compartieron sudor y lagrimas con nosotros, historias y anecdotas… Se dio en cada palabra de apoyo, se dio en cada mirada comprensiva en cada acto sincero, en cada llamada q no pudimos atender (sory )…
GRACIAS A TODOS POR HABER REZADO POR NOSOTROS!!! Especialmente a nuestros compañeros ¡¡¡HERMANOS!!! De grupo que fueron siempre para nosotros un sostén, una compañía, y un hombro donde llorar. Gracias por los mails, por las llamadas, por haberse acordado…
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